Er is de afgelopen weken 2x een verzoek ingediend om mee te werken aan een onderzoek/proefschrift o.i.d.
( het UMC-Utrecht is een academisch ziekenhuis).
Dolf is zeker bereid om zijn steentje bij te dragen aan de medische wetenschap, per slot van rekening is de gezondheidszorg "zijn wereld" (al vanaf zijn 22e).
Voor het eerste onderzoek was het nodig wekelijks een paar buisjes bloed af te staan, dit om het verloop van de infectie te peilen.
Gezien de myelo fybrose die (nu even op de achtergrond) "meespeelt", en al een tijdje Dolf's bloed ontregelt, leek het de familie niet verstandig hieraan mee te werken. Het voelde niet goed. Zijn bloed heeft al een verkeerde samenstelling. Dolf werd nog slapend gehouden, dus we hebben de beslissing maar voor hem genomen. Sorry, maar geen medewerking. De onderzoeker had hier alle begrip voor.
Gisteren kwam het verzoek mee te werken aan een artikel in een medisch vakblad (casus, dus wat is er gebeurd? en foto's). Het is met name van belang het e.e.a. in de openbaarheid te brengen, omdat het verloop van de infectie onlogisch was. Door de enorme zwelling van hoofd en hals werd in dat gebied naar de oorzaak gezocht, terwijl die oorzaak in de borstkas zat. Begrijpelijk dat die zwelling een ieder op een verkeerd spoor heeft gezet. Een heel team van specialisten heeft zich erover gebogen. Gelukkig is de oorzaak nog net op tijd ontdekt...... Daar zijn we alle erbij betrokken medewerkers heel dankbaar voor!
Gelukkig is Dolf al weer zover, dat hij alles begrijpt wat er wordt gezegd. Met een kleine hoofdbeweging knikte hij ja, toen de arts (die zich aan het specialiseren is voor de I.C.) hem nogmaals de vraag stelde, of hij aan deze publicatie wilde meewerken. Natuurlijk!! Als dit bij een ander deze lichamelijke schade kan voorkomen . . . . .
Als hij het weer kan, moet Dolf tezijnertijd nog een toestemmingsformulier tekenen en vóór publicatie wordt het aan hem voorgelegd.
Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriële infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten